Karolina Wojewoda ST-2021
ST-pris kvalitetsarbete 2021
Hudlymfom - ovanlig sjukdom men viktig diagnos
Hudlymfom har varit och är fortfarande en stor utmaning för oss dermatologer. I mitt arbete ville jag undersöka patienternas och hudläkarnas upplevelser av och synpunkter om vård av hudlymfom. Resultaten har sammanställts och analyserats för att se mönster som indikerar brister i verksamhetens kvalitet.
Patientens perspektiv
En postal anonym enkät skickades ut i mitten av mars 2017 till 88 personer som har vårdats på Hudkliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset mellan 2005-2017 med hudlymfom (framför allt mycosis fungoides och Sézarys syndrom). Svar har kommit från 52 patienter (59% svarsfrekvens).
De flesta patienterna hade haft hudlymfom mer än 10 år och 50% hade upplevt negativ påverkan på livet. Mer än hälften har träffat samma läkare den senaste 2-årsperioden och majoriteten har haft 2 besök den senaste 2-årsperioden.
Hudkliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset fick 6,02 av 7 i betyg för vården av patienter med hudlymfom, med högst betyg för förtroende, kompetens och kontinuitet.
Lägsta betyg var för: få information om hur sjukdom kan påverka vardag samt information om varningssignaler, sjukdomen i stort eller behandling men även möjlighet för känslomässigt stöd.
Den stora majoriteten (67%) av patienterma önskade mer kunskap om sin sjukdom. Det man efterfrågade mest handlade främst om planen kring vad behandlingen ska leda till, trolig sjukdomsutveckling samt själva sjukdomen.
Man önskade även bättre kontakt med kliniken, mer information och regelbundna kontroller.
Intresset för att träffa sjuksköterska mellan läkarbesöken varierade men man önskade tillgänglig personal när det behövs.
Läkarens perspektiv
En webbenkät skickades ut i slutet av juni 2019 till 84 hudläkare både inom offentlig och privat vård i Västra Götalands Regionen. Av de tillfrågade svarade 49 läkare (58% svarsfrekvens).
De flesta träffade mellan 1 till 2 patienter med hudlymfom under 1 år och 47% tyckte inte att alla specialister borde följa patienter med hudlymfom.
Hudläkare önskade mer information om behandling, utredning och vidareutbildning. De flesta av läkarna tyckte att kontaktsjuksköterska och vårdplan skulle vara bra för dessa patienter.
Resultat
Patienternas och läkarnas synpunkter har bidragit till en mer patientsäker och patientcentrerad vård genom att verksamheten ändrat rutiner och utvecklat nya. När en patient är delaktig ökar till exempel motivationen att följa sjukvårdens råd och rekommendationer.
Projektarbetet har lett till skriftlig patientinformation om sjukdomen och rutin för utredning, stadieindelning och behandling för läkarna. Information om specifika behandlingar som inte fanns sedan tidigare (alfa-interferon, ECP (extracorporeal fotoferes) och bexaroten har skrivits för både patienter och personal.
En vårdplan/skriftliga mål med behandlingen för patienter med hudlymfom har implementerats på hudkliniken.
Hudlymfom-sjuksköterskefunktion har etablerats med möjlighet till egna mottagningar och uppföljningar. Kontaktsjuksköterska kan bland annat ge information om sjukdomen, provsvar, läkemedelsändringar, hjälpa till med smörjning och sårvård, ge känslomässigt stöd och erbjuda kontakt vid försämring.
Sedan januari 2020 har vi börjat med multidisciplinära konferenser där hudläkare samlas 1 gång per månad och diskuterar svåra fall med hematopatolog, hematolog, kontaktsjuksköterskor och ibland även pediatrisk onkolog.
Vi har även planerat träff med utbildning för patienter men på grund av rådande situation har vi avvaktad med detta.
Sammanfattningsvis har mitt förbättringsarbete bidragit till att öka kunskapen om och därmed vårdkvaliteten för patienter med kutant lymfom genom att förbättra omhändertagandet av dessa patienter.
Karolina Wojewoda, ST-läkare,
Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg