Johan Dahlberg ST-2024
Att leva med lipödem - “An uncertain uphill battle against a divergent body and societal ignorance”
Lipödem är en kronisk sjukdom som kännetecknas av onormal fettansamling på extremiteterna, särskilt benen, utan att fötter och händer påverkas. Tillståndet drabbar kvinnor och debuterar oftast i samband med hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet eller klimakteriet, vilket indikerar en möjlig hormonell koppling. Fettansamlingen vid lipödem är symmetrisk och involverar vanligtvis inte buk eller bål. Samtidig förekomst av övervikt och fetma är vanlig och kan komplicera diagnostiseringen. De mest rapporterade symtomen i samband med lipödem inkluderar smärta, tyngdkänsla och återkommande blåmärken i huden. Även om sjukdomen beskrevs första gången 1940 är väldigt lite känt, inte minst hur lipödem påverkar de drabbade.
I en kvalitativ studie där 12 patienter som fått diagnosen lipödem inom sjukvården intervjuades, undersöktes deras erfarenheter av att leva med sjukdomen. Data samlades in med hjälp av intervjuer med informanterna, som transkriberades verbatim. Insamlade data analyserades induktivt med kvalitativ innehållsanalys genom kodning, kondensering och abstrahering. Vi fann ett tema för informanternas samlade erfarenheter “An uncertain uphill battle against a divergent body and societal ignorance” (Fig 1). Temat är en metafor för upplevelsen av att vara fångad i sin kropp utan möjlighet att påverka, men även att symtomen och kroppsformen begränsade de drabbade i deras vardag. Begränsningarna genererade ett behov att adaptera och hitta hjälpmedel och utrustningar för att klara aktiviteter. Informanterna beskrev en social isolering på grund av sjukdomen och att de bemöttes med hån och nedsättande kommentarer i samhället. Annan viktig information som framkom i studien var behovet av stöd och bekräftelse från anhöriga och de närmaste, brist på information gällande lipödem och osäkerhet kring sjukdomens påverkan på ekonomin och framtiden.
Vår tolkning av studieresultaten är att lipödem skapar en ohälsosam självbild som begränsar sociala interaktioner och gör de drabbade till fångar i sina egna kroppar. Symtom och fysiska hinder orsakade av lipödem påverkar förmågan till försörjning och osäkerheten kring framtiden skapar oro. Då lipödem saknar botande behandling, måste förebyggande åtgärder prioriteras för att förhindra uppkomst av associerade sjukdomar som övervikt, artros och diabetes.
Johan Dahlberg
Specialistläkare,
Hud- och STD-kliniken, Norrlands universitetssjukhus
Doktorand,
Umeå universitet
Fig 1. Resultat av kvalitativ innehållsanalys av informanternas erfarenheter enligt tema, kategorier och subkategorier.